‘Ik heb twee gezinnen, mijn gezin thuis en mijn gezin op de dialyseafdeling: een belangrijke plek waar ik mij thuis voel.’
Het verhaal van Luuk uit Stadskanaal
‘Als ik hier niet lig dan ga ik dood. Dat is domme pech, want ik ben de eerste in mijn familie die de erfelijke ziekte cystenieren heeft. In mijn nieren ontstaan vochtblaasjes (cysten) waardoor de nieren niet goed meer kunnen werken. Sinds vierenhalf jaar krijg ik drie keer in de week dialyse en één keer in de week onttrekken ze vocht. In 2014 ging ik naar de huisarts. Ik dacht dat ik suikerziekte had, want ik was heel dorstig, dronk veel en had een dikke opgeblazen buik. Ik leek wel zwanger. In het ziekenhuis maakten ze een echo en zagen ze dat ik cystes op mijn nieren had. Door mijn kapotte nieren zat mijn lichaam vol vocht
Thuis ben ik direct heel open en eerlijk geweest over mijn ziekte. Mijn vrouw en twee dochters weten daardoor precies wat er in mij omgaat. Hun steun is fijn en belangrijk voor mij. Het ergste aan mijn ziekte is dat een van mijn dochters het ook heeft. Dat vond ik heel moeilijk, maar door er samen veel over te praten heb ik dat verwerkt. De diagnose veranderde niet alleen mijn leven, maar ook dat van mijn gezin. Ik mocht geen zout en kalium eten en niet te veel drinken. Er wordt thuis geen zout meer toegevoegd; wie wil, pakt het zelf van tafel. Ik at zelfs brood zonder zout. Dat is echt vies. Nu volg ik mijn dieet met mate. Want het leven moet wel leuk en lekker blijven
Ironisch genoeg was ik doodsbang voor naalden. Met verdovingsspray op mijn arm ging het aanprikken beter. Toen ik de spray een keer vergat, viel het mee en zo overwon ik mijn angst. Op de dialyseafdeling heb ik wel meer overwonnen. Want in het begin hield ik mij sterk. Niemand merkte aan mij dat ik het spannend vond. Ik gebruikte humor als afleiding. Nu is dat anders. Als het tegen zit, dan mag iedereen dat horen en zien. Erover praten helpt. Op de dialyseafdeling voel ik mij thuis. Het is mijn tweede gezin. Op mijn vaste dialyseplek kan ik zien wie er binnenkomt: dat vind ik fijn om in de gaten te houden. Ik groet iedereen en praat altijd met twee medepatiënten. Eén noem ik liefkozend ‘mijn moeder’. Ook met mijn buurman André heb ik een goede band.
Lange tijd wilde ik geen niertransplantatie. Ik vond dat ik mijn leven had geleefd. Dat is sinds de bruiloft van mijn jongste dochter veranderd. Ik wil blijven leven om te ervaren hoe het is om – mocht het zo zijn – opa te worden.
